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Bilan de la cyberaction : Pour que Gilles FERRAGU, handicapé LIS, reste à domicile avec ses AVS
Mise en ligne du 16/05/2017 au 21/05/2017
Gilles FERRAGU est tétraplégique.
Il a un Locked-in-syndrom* (LIS).
Il ne bouge pas, ne parle pas mais il a toute sa tête.
Il a un système de communication.
Bilan de la cyberaction :
1294 participants
Message de réponse du Conseil Départemental et de la MDPH 35La Maison Départementale des Personnes Handicapées, l’Agence Régionale de Santé et le Département ont connaissance depuis plusieurs mois des difficultés de la famille dont la situation fait actuellement l’objet d’une pétition via internet. Les graves difficultés en question font l’objet d’une attention optimale de toutes les institutions concernées et d’une mobilisation exceptionnelle de leurs services respectifs.
Dès que la situation a été portée à leur connaissance collective, des échanges réguliers ont été initiés avec la famille et les intervenants médicaux (hospitalisation à domicile, cabinet de soins infirmiers, médecins généralistes) et médico-sociaux (service d’aide à la vie sociale de l’APF, service d’aide à domicile).
Des points réguliers ont été faits avec la famille ; des rencontres ont été organisées et initiées par la MDPH en sa présence avec tous les intervenants à domicile.
En application de la loi de modernisation de santé (article 89), deux propositions de plan d’accompagnement global ont été réalisées, déclinant pour tous les intervenants, dont la famille, les engagements respectifs de chacun.
Toutes les propositions de prise en charge formulées ont systématiquement été écartées par la famille. Malgré les efforts conséquents déployés par l’ensemble des parties prenantes sur ce dossier, toutes les solutions proposées ont été mises en échec, aboutissant à la situation de blocage actuel.
Devant le refus de la famille d’adhérer aux propositions qui lui ont été faites pour faire évoluer la situation, les différents services à domicile ont clairement fait connaitre leur intention de cesser leur intervention mettant en avant leurs grandes difficultés à réaliser leurs missions. Le Département et l’Agence Régionale de Santé n’ont pas autorité pour les contraindre à reprendre leur activité.
En application du principe de libre choix du patient, c’est bien à la famille que revient le pouvoir de décider des modalités de poursuite des soins. Il lui appartient alors de rechercher les professionnels susceptibles de les mettre en œuvre.
Compte tenu de la gravité de la situation et des blocages qui leur ont été opposés, le Département et l’Agence Régionale de Santé Bretagne ont saisi Monsieur le Procureur de la République. Ils s’en remettent désormais à la décision des autorités judiciaires dans ce dossier, qui dépasse le cadre de leurs compétences.
Ces aspects relevant de la discrétion et du secret professionnel, les institutions concernées ne pourront pas apporter de précisions complémentaires sur cette situation difficile.
Présentation de la cyberaction :
Cette situation est la conséquence d'un accident neurologique survenu le 26 février 2013, 3 jours avant sa retraite. Gilles Ferragu était professeur d'espagnol au collège du Rheu(35).
Il veut garder ses AVS (Auxiliaires de Vie Sociale) compétents et performants à domicile.
La quasi-totalité des professionnels qui le suivent à domicile (kinés, orthophonistes, infirmières et AVS de Vitalliance) sont d'accord pour continuer à domicile.
Le 1er Mai 2017 la société dont dépendent ses AVS ( Vitalliance) se retire par manque de moyens et Gilles Ferragu est contraint à une hospitalisation contre sa volonté
sans solution de retour à domicile. Cette décision est préjudiciable pour lui.
Il demande à rester à domicile et c'est possible.
M et Mme FERRAGU ont aussi un fils adulte handicapé (asperger non autonome).
Nous demandons à Vitalliance de poursuivre le service à domicile pour Gilles FERRAGU avec ses AVS formés.
Nous demandons à la MDPH 35 de mettre les moyens nécessaires à la poursuite de son maintien à domicile.
La lettre qui a été envoyée :
Madame,
Je demande instamment le maintien de Gilles FERRAGU à domicile.
Dans cette attente, veuillez agréer mes sincères salutations.
Une erreur est survenue, le nom ou l'email ne sont pas corrects. Merci de recommencer.
11 commentaires
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Cette personne handicapée représente ce que va devenir la santé "non rentable" en France. Et combien y a t -il de situations identiques hors handicap,il y en a que l'on ne sait pas....cela ce généralise mais nous ne le savons pas car il n'y a pas de recherche sur ce sujet...?
Patoche
Le 22/05/2017 à 09:17:38
Message de réponse du Conseil Départemental et de la MDPH 35
La Maison Départementale des Personnes Handicapées, l’Agence Régionale de Santé et le Département ont connaissance depuis plusieurs mois des difficultés de la famille dont la situation fait actuellement l’objet d’une pétition via internet. Les graves difficultés en question font l’objet d’une attention optimale de toutes les institutions concernées et d’une mobilisation exceptionnelle de leurs services respectifs.
Dès que la situation a été portée à leur connaissance collective, des échanges réguliers ont été initiés avec la famille et les intervenants médicaux (hospitalisation à domicile, cabinet de soins infirmiers, médecins généralistes) et médico-sociaux (service d’aide à la vie sociale de l’APF, service d’aide à domicile).
Des points réguliers ont été faits avec la famille ; des rencontres ont été organisées et initiées par la MDPH en sa présence avec tous les intervenants à domicile.
En application de la loi de modernisation de santé (article 89), deux propositions de plan d’accompagnement global ont été réalisées, déclinant pour tous les intervenants, dont la famille, les engagements respectifs de chacun.
Toutes les propositions de prise en charge formulées ont systématiquement été écartées par la famille. Malgré les efforts conséquents déployés par l’ensemble des parties prenantes sur ce dossier, toutes les solutions proposées ont été mises en échec, aboutissant à la situation de blocage actuel.
Devant le refus de la famille d’adhérer aux propositions qui lui ont été faites pour faire évoluer la situation, les différents services à domicile ont clairement fait connaitre leur intention de cesser leur intervention mettant en avant leurs grandes difficultés à réaliser leurs missions. Le Département et l’Agence Régionale de Santé n’ont pas autorité pour les contraindre à reprendre leur activité.
En application du principe de libre choix du patient, c’est bien à la famille que revient le pouvoir de décider des modalités de poursuite des soins. Il lui appartient alors de rechercher les professionnels susceptibles de les mettre en œuvre.
Compte tenu de la gravité de la situation et des blocages qui leur ont été opposés, le Département et l’Agence Régionale de Santé Bretagne ont saisi Monsieur le Procureur de la République. Ils s’en remettent désormais à la décision des autorités judiciaires dans ce dossier, qui dépasse le cadre de leurs compétences.
Ces aspects relevant de la discrétion et du secret professionnel, les institutions concernées ne pourront pas apporter de précisions complémentaires sur cette situation difficile.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées, l’Agence Régionale de Santé et le Département ont connaissance depuis plusieurs mois des difficultés de la famille dont la situation fait actuellement l’objet d’une pétition via internet. Les graves difficultés en question font l’objet d’une attention optimale de toutes les institutions concernées et d’une mobilisation exceptionnelle de leurs services respectifs.
Dès que la situation a été portée à leur connaissance collective, des échanges réguliers ont été initiés avec la famille et les intervenants médicaux (hospitalisation à domicile, cabinet de soins infirmiers, médecins généralistes) et médico-sociaux (service d’aide à la vie sociale de l’APF, service d’aide à domicile).
Des points réguliers ont été faits avec la famille ; des rencontres ont été organisées et initiées par la MDPH en sa présence avec tous les intervenants à domicile.
En application de la loi de modernisation de santé (article 89), deux propositions de plan d’accompagnement global ont été réalisées, déclinant pour tous les intervenants, dont la famille, les engagements respectifs de chacun.
Toutes les propositions de prise en charge formulées ont systématiquement été écartées par la famille. Malgré les efforts conséquents déployés par l’ensemble des parties prenantes sur ce dossier, toutes les solutions proposées ont été mises en échec, aboutissant à la situation de blocage actuel.
Devant le refus de la famille d’adhérer aux propositions qui lui ont été faites pour faire évoluer la situation, les différents services à domicile ont clairement fait connaitre leur intention de cesser leur intervention mettant en avant leurs grandes difficultés à réaliser leurs missions. Le Département et l’Agence Régionale de Santé n’ont pas autorité pour les contraindre à reprendre leur activité.
En application du principe de libre choix du patient, c’est bien à la famille que revient le pouvoir de décider des modalités de poursuite des soins. Il lui appartient alors de rechercher les professionnels susceptibles de les mettre en œuvre.
Compte tenu de la gravité de la situation et des blocages qui leur ont été opposés, le Département et l’Agence Régionale de Santé Bretagne ont saisi Monsieur le Procureur de la République. Ils s’en remettent désormais à la décision des autorités judiciaires dans ce dossier, qui dépasse le cadre de leurs compétences.
Ces aspects relevant de la discrétion et du secret professionnel, les institutions concernées ne pourront pas apporter de précisions complémentaires sur cette situation difficile.
Conseil Départemental d'Ille-et-Vilaine et Maison Dépar
Le 19/05/2017 à 16:57:12
Il faut respecter son choix, c'est la priorité !
daniel et anita DELATOUR Daniel Anita
Le 18/05/2017 à 08:35:42
BIEN SÛR TOUT DOIT ÊTRE FAIT POUR LE BIEN ÊTRE DE CET HOMME
IMAGINONS SEULEMENT UN INSTANT CE QU' ON PEUT RESSENTIR DANS UNE TELLE SITUATION
IMAGINONS SEULEMENT UN INSTANT CE QU' ON PEUT RESSENTIR DANS UNE TELLE SITUATION
Marie-Françoise MOINARD
Le 17/05/2017 à 10:14:34
Ne croyez-vous pas que ce que vit cet homme est déjà suffisamment douloureux pour de plus l'empêcher de rester chez lui, ce qu'il désire le plus ! Alors que tout se passait bien avec ses AVS ! je ne comprends pas ce solution plus qu'inhumaine seulement pour un problème d'argent qui n'est certainement pas plus coûteux à domicile qu'en hospitalisation !
un anonyme
Le 16/05/2017 à 23:44:23
Je ne signe pas uniquement pour le cas particulier de ce monsieur, je signe parce qu'il est le symbole de ce que va devenir la santé en France; non rentable. Elle ne l'a jamais été, mais aujourd'hui, il semble que ça pose un problème. Les entreprises d'assurance qui voient le "pactole" de la sécurité sociale leur passer sous le nez, sont sur le point de réussir à le détourner dans leurs coffres, et ce n'est pas Macron qui leur fera barrage de son corps.
Christian Perez-Gil
Le 16/05/2017 à 21:48:44
Incompréhensible. Le maintien à domicile coute souvent moins cher que l'hospitalisation. Et les conditions de vie sont sans comparaison. Pour ceux qui hésitent , je leur suggère de faire un tour dans un service hospitalier qui manque souvent de personnel et où les aidants sont débordés. Vous verrez, ça ne donne vraiment pas envie d'y séjourner !
Alain Facon
Le 16/05/2017 à 18:57:55
Si j'etais dans la situation de ce monsieur,je souhaiterais pouvoir rester à mon domicile; de plus, tout semble organisé pour :il connait ses AVS,il a confiance en eux.Le seul hic, l'argent , prétendument .
Alors je soutiens cette action car le maintien a domicile ne coûte pas plus cher à la société et c'est une solution plus juste et surtout HUMAINE!!!
Alors je soutiens cette action car le maintien a domicile ne coûte pas plus cher à la société et c'est une solution plus juste et surtout HUMAINE!!!
Sylvie
Le 16/05/2017 à 15:15:35
Cette situation est totalement anormale ! comment ne pas trouver les "moyens" pour que GILLES puisse retourner dans sa maison !
Bon courage à toi et à ta famille.
Bon courage à toi et à ta famille.
Philippe FARINEAU
Le 16/05/2017 à 14:37:53
Humanité avant tout !
solange bellanger
Le 16/05/2017 à 14:22:12
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MANUCASTELET
Le 20/05/2018 à 20:15:23